Acuerdos con las asociaciones de pacientes con baja visión

El pasado 17 de mayo tuvo lugar en Madrid un encuentro organizado por la junta directiva de la SEEBV en la que se reunieron diferentes asociaciones de afectados por baja visión. Este fue un primer encuentro, muy provechoso, en el que participaron (además de la SEEBV) las siguientes organizaciones:

  • AGAF
  • Aniridia España
  • ASANOL
  • Asociación andaluza de retinosis pigmentaria
  • Asociación castellanoleonesa de retina
  • Begisare
  • FARPE
  • FEDER
  • ONCE
  • ONERO
  • Retimur
  • Retina Madrid
  • Retina comunidad valenciana
  • Visión España

Pese a ser una primera reunión de contacto esta fue ya muy productiva, y se llegaron a acuerdos sobre propuestas que a todos los asistentes vieron con buenos ojos. Así pues, se inició en la reunión una vía de colaboración entre la SEEBV y las diferentes asociaciones para llegar a los siguientes puntos de encuentro:

  • Creación de una comisión mixta especialistas-pacientes para delimitar y definir con exactitud el concepto de baja visión
  • Instar a las administraciones al reconocimiento de esta condición de limitación visual como una minusvalía sensorial pues la privación de la visión incapacita a los afectados en el desarrollo de las tareas diarias personales y profesionales
  • Promover y colaborar en las campañas de sensibilización, difusión e información sobre qué es la baja visión y como afecta a la vida de las personas que la sufren
  • Divulgación del listado de especialistas de la SEEBV (en formato PDF) a todas las asociaciones de afectados.
  • Crear un listado de los hospitales públicos que cuentan con optometristas en sus plantillas.
  • Creación del manual ‘Tengo baja visión ¿Qué puedo hacer?’ en formato digital.
  • Creación de la dirección de correo seebvasociaciones@seebv.com para agilizar y facilitar la comunicación entre la SEEBV y las asociaciones.

Desde la SEEBV creemos que todas las propuestas presentadas por las asociaciones han sido de un gran interés y pueden ser vías muy provechosas para mejorar la vida de los afectados por la baja visión. Así pues, queremos agradecer la participación a todos las asociaciones asistentes, pues estuvieron representando a la gran mayoría de  afectados.

 

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Primeros pasos hacia la regeneración de la retina

Investigadores del Cardiovascular Research Institute y del Texas Heart Institute han dado el primer paso para poder, en un futuro, regenerar la retina y devolver parte de la visión a quien la tiene dañada. Ese es el objetivo final, pero por el momento solo han puesto la primera piedra: han descubierto el mecanismo que bloquea la regeneración de las células de la retina. En la retina hay localizadas una células que no se regeneran espontáneamente, pero que sin embargo sí tienen la capacidad de hacerlo. Permanecen ‘durmientes’ por un mecanismo llamado ‘hippo pathway’. Este descubrimiento abre la puerta a la posibilidad de ‘activarlas’ y dotar a la retina la capacidad de regenerarse.

La capacidad regenerativa de la retina no era un hecho oculto para los investigadores, que conocen bien como funciona en otras especies animales. El pez zebra, por ejemplo, es capaz de hacerlo. Pero hasta ahora se desconocía que esta característica también estaba presente en las retinas de los humanos y, lo que es más relevante, que existe un mecanismo biológico que la suprime. En este momento, sin embargo, los investigadores desconocen cómo funciona el mecanismo que bloquea la regeneración de las células.

Con este descubrimiento (pueden leer el artículo original en inglés aquí) se abre la puerta a que la ciencia sea capaz de restaurar parte de la visión perdida por problemas de retina con un tratamiento farmacológico, algo que supondría un gran avance para todas las personas afectadas.

 

 

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La SEEBV, presente en las jornadas ‘Stop a la ceguera evitable’ en Málaga

La SEEBV está comprometida con cualquier acto de lucha contra la baja visión y por mejorar la calidad visual de los ciudadanos. Por eso no podría faltar en las jornadas ‘Stop a la ceguera evitable’ organizadas estos días en Málaga por la Asociación Mácula Retina y por la Diputación de Málaga. En ella se realizarán revisiones gratuitas a a las personas en riesgo de sufrir DMAE (Degeneración macular asociada a la edad) ya que muchas de ellas achacan la pérdida de visión a la edad y no a una dolencia que se puede tratar. Las revisiones empezarán en Málaga, pero se extenderán por toda la provincia.

Jose Antonio Fuentes-Naja, Jacinto Zulueta y Ricardo Roca

 

Además de las revisiones gratuitas también se ha organizado una mesa redonda con los doctor Ildefonso Fernández-Baca Casasres y la doctora Julia Escudero Gómez titulada ‘Evitemos la ceguera evitable’ en la que se debatirá

n las diversas medidas que se pueden tomar contra la degeneración macular. La comunidad andaluza es pionera en la legislación sobre Baja Visión y los actos de estos días, apoyados por las autoridades locales, dan buena muestra de ello.

Ópticos y optometristas de la SEEBV han participado en unas jornadas exitosas que han ayudado a concienciar sobre una enfermedad que afecta a cientos de personas y derivarlas a los servicioes médicos para que puedan ser tratadas. Los mayores de 50 años, los diabéticos y las personas con antecedentes familiares de DMAE son los grupos de riesgo, y aquellos que deberían examinarse.

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