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La SEEBV participa en el II Congreso Nacional Retina Murcia

Más de 150 profesionales de la visión se dieron cita en el II Congreso Nacional Retina Murcia, en el que tuvo presencia la SEEBV. El congreso, que tuvo lugar el 4 y 5 de octubre en el Hospital Universitario Morales Meseguer, contó con la participación de Amparo Alcocer, presidenta de la SEEBV, como ponente. Su exposición, que compartió con Dña. Ana Esteban Vega, presidenta de Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), llevó por título «Trabajando por la discapacidad visual».

Durante los dos días que duró el congreso los asistentes pudieron escuchar diferentes ponencias y debates centrados en las enfermedades de retina impartidos por todo tipo de especialistas en la materia. El congreso fue un éxito de asistencia y organización por lo que desde la SEEBV queremos dar nuestra más sincera felicitación a Retimur por la organización del mismo.

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Día internacional de la Retinosis Pigmentaria en Valladolid

Con motivo del día Internacional de la Retinosis Pigmentaria (el próximo sábado 28 de septiembre) los compañeros de la Asociación castellano leonesa de afectados por la Retinosis Pigmentaria han preparado una jornada para festejarlo. Este es un día muy especial para los afectados por esta enfermedad, pues se trata de un reconocimiento a nivel mundial de su dolencia. El programa de actos que han preparado consta de diversas ponencias y conferencias sobre la enfermedad  y una de ellas correrá a cargo de Mª Cruz Martín Villoria, miembro de la SEEBV. Además el acto contará con una comida solidaria (lo recaudado se entregará a la Fundación Lucha contra la Ceguera) y música en directo.

 

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distintivo tengo baja visión

DISTINTIVO TENGO BAJA VISIÓN

LA BAJA VISIÓN CAUSA INCOMPRENSIÓN

La baja visión es mucho más frecuente que la ceguera (2% y 0.15% de la población respectivamente), pero infinitamente más desconocida. La mayoría de la población no relacionada con la discapacidad visual desconoce la existencia de personas con baja visión que tienen un resto visual suficiente para realizar algunas tareas de la vida cotidiana de forma autónoma, pero que necesitan ayuda de alguien, e incluso elementos de apoyo como lupas o el bastón blanco, para llevar a cabo otras. Los problemas de visión solo se relacionan con aquellos fácilmente corregibles con lentes o cirugía láser (miopía, hipermetropía, presbicia…). Este desconocimiento causa una gran INCOMPRENSIÓN en la población general, sobre todo si, como ocurre a menudo, la persona con baja visión muestra unos OJOS Y MIRADA APARENTEMENTE SANOS.

El desconocimiento y la INVISIBILIDAD de la baja visión hace que las personas que tienen la condición se sientan a menudo INCOMPRENDIDAS Y MALINTERPRETADAS cuando se comportan de forma extraña debido a su pérdida de visión. Algunos ejemplos:

– Saludar a veces, y a veces no, a una misma persona conocida.
– No apartarse en la calle.
– Caminar excesivamente despacio, arrastrar los pies, parar en seco…
– Tropezarse continuamente.
– Chocarse con un banco, una farola, un perro, niños…
– No apretar una mano tendida.
– No encontrar puertas de acceso o de salida.
– Saltarse una cola por no haberla visto.
– Preguntar por algo que es muy visible (el número del autobús por ejemplo).
– Mirar de lado.

Si esas mismas personas utilizan como elemento de visibilización de su discapacidad visual un bastón blanco asociado a ceguera total pero muestran capacidad para hacer cosas que una persona completamente ciega no podría hacer (leer carteles, contestar a un mensaje, hojear el periódico), vuelven a ser malinterpretadas. Estas situaciones de continua incomprensión pueden hacer que se eviten las actividades sociales, causar una merma en la autoestima, y traer como consecuencia un importante riesgo de AISLAMIENTO Y EXCLUSIÓN SOCIAL.

La única manera de invertir esta situación para favorecer la INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON BAJA VISIÓN es:

1.INFORMANDO A LA SOCIEDAD DE SU EXISTENCIA.
2.DOTÁNDOLES DE UN ELEMENTO IDENTIFICADOR.

 

DISTINTIVO TENGO BAJA VISIÓN

Retinosis Gipuzkoa Begisare creó para ello el distintivo Tengo Baja Visión (2013), con el objetivo de visibilizar la baja visión, facilitar la comprensión de la problemática que ésta conlleva, mejorar la interacción social de las personas con la condición, y sensibilizar a la población sobre su existencia.

Es de utilidad para cualquiera que tenga baja visión (y ceguera legal), sea cual sea el motivo causante de la misma. Se puede usar solo o acompañando al bastón blanco o perro guía, indicando con ello que quien lo usa tiene un resto de visión útil (no es completamente ciega).

El distintivo se presenta en diferentes formatos (chapa, brazalete, camiseta técnica para hacer deporte, gorro de piscina y visera), y en varias lenguas (castellano, euskera, catalán/valenciano, gallego e inglés).

El proyecto del distintivo Tengo Baja Visión es una iniciativa sin ánimo de lucro, que aúna a asociaciones de personas con discapacidad visual y especialistas en baja visión para la sensibilización social sobre la existencia de la baja visión en favor de las personas que tienen la condición.

Más información en www.tengobajavision.com

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La SEEBV viaja a Dinamarca para conocer su trabajo en baja visión

Durante los días 27 y 28 de junio tuvo lugar un importante encuentro en Copenhague, Dinamarca, entre los representantes de la SEEBV y sus homólogos daneses, los miembros directivos de la FASS. El propósito era poner en valor el estudio de acuerdos sobre objetivos comunes para establecer reuniones periódicas y grupos de trabajo que promuevan la formación continua e incentiven la participación de los socios en futuras dinámicas formativas y Jornadas internacionales.

Propiciado y dirigido por nuestro socio y compañero Joaquim Torner, optometrista  especializado en Baja Visión y lentes de contacto del Kennedy Centret desde hace 11 años a las afueras de Copenhague, los representantes y directivos de la SEEBV, Amparo Alcocer, Carol Camino, José Antonio Fuentes Najas, Ernesto Marco Carmena y Ernesto Marco Lage, visitaron el jueves las grandes instalaciones del complejo clínico dotado con amplios gabinetes óptico-oftalmológicos, registro de todos los niños daneses afectos de baja visión, registro de todos los daneses afectos de retinosis pigmentaria, además de un vasto archivo genealógico incluyendo un departamento de genética puntero en Europa, para poder realizar la secuenciación de ADN. Todos los gastos derivados de la estancia, a excepción de una comida de trabajo con los miembros de la FASS, fueron sufragados personalmente por los asistentes.

Tras la visita detallada a todas las instalaciones, se convocó una reunión conjunta de la SEEBV con especialistas en Baja Visión de la FASS, debatiendo durante algo más de dos horas diferentes puntos de vista para ampliar el marco de actuación conjunta y desarrollar las competencias del Optometrista en el campo de la Baja Visión de ambos países.

Finalizada la reunión, dio comienzo al congreso previsto con ponencias abiertas en el salón de actos de la Clínica. Tras las dos primeras ponencias ofrecidas por el Oftalmólogo de origen español Javier Cabrerizo, y por el Optometrista Ole Scheffmann-Petersen sobre complejas técnicas quirúrgicas de la córnea, intervino nuestra compañera Carol Camino, vicepresidenta de la SEEBV con una magnífica y larga ponencia en inglés, sobre visión biónica con implantes retinales que fue por todos muy valorada.

Los miembros de la junta también visitaron el Centro Público de Rehabilitación Comunicativa de Selandia (Kommunicationscentret). Este centro junto a otros 12 más, forma parte de la red de asistencia del país a personas con problemas graves de visión, audición, déficits de desarrollo cognitivo, e incluso daño cerebral. Desde ahí, se adaptan y suministran ayudas a los ciudadanos que lo necesitan o bien son derivados a centros municipales con la prescripción que han de adaptarle de forma estatalmente subvencionada.

 

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Valencia toma conciencia de los problemas de movilidad de las personas con baja visión

Una de las principales misiones de la SEEBV es concienciar a la población sobre los problemas que se encuentran en su día a día las personas con baja visión. Y estos problemas son mucho mayores en entornos no controlados, como la calle, donde las personas con baja visión o ceguera legal se encuentran con multitud de obstáculos para realizar sus desplazamientos diarios. Es por eso que el colegio de ópticos-optometristas de la Comunidad Valenciana, la asociación Española de Aniridia y la Once, con participación de la SEEBV, instalaron un circuito de movilidad para que todo el que quisiera experimentara de primera mano como es la movilidad con baja visión.

El objetivo de la iniciativa no fue otro que el de concienciar a la población  sobre las dificultades que entrañan las aceras y las calles para las personas con baja visión. Y es que como explicó David Cansinos, atleta paralímpico con cinco medallas en su palmarés, la movilidad puede resultar un problema grave para la gente con baja visión o ceguera legal: «Lo más complicado de mi preparación como deportista es el camino que tengo que hacer cada día desde mi casa hasta el lugar de entrenamiento», expuso.

 

Los participantes en este iniciativa vistieron gafas que simulan distintas patologías asociadas a la baja visión así como un antifaz que les impedía ver por completo. Ayudándose de un bastón debían sortear todo tipo de obstáculos reales que las personas con baja visión se encuentran a diario. Patinetes, sillas, bicicletas o contenedores se dejan cada día en las aceras (muchas veces mal) y dificultan mucho la movilidad de las personas con baja visión. La desconsideración o el descuido de la gente, que rara vez piensa en las personas ciegas, agrava esta situación. Por eso son tan importantes estas campañas.

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Curso «Selección y procedimientos de examen en Baja Visión»

Los próximos 8 y 9 de junio tendrá lugar en Linares, Jaén, la primera parte del curso «Selección y procedimientos de examen en Baja Visión». Dicho curso será impartido por José Antonio Fuentes Najas, profesor de optometría y baja visión de la Universidad de Sevilla y miembro de la junta de la SEEBV. Os dejamos toda la información

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Acuerdos con las asociaciones de pacientes con baja visión

El pasado 17 de mayo tuvo lugar en Madrid un encuentro organizado por la junta directiva de la SEEBV en la que se reunieron diferentes asociaciones de afectados por baja visión. Este fue un primer encuentro, muy provechoso, en el que participaron (además de la SEEBV) las siguientes organizaciones:

  • AGAF
  • Aniridia España
  • ASANOL
  • Asociación andaluza de retinosis pigmentaria
  • Asociación castellanoleonesa de retina
  • Begisare
  • FARPE
  • FEDER
  • ONCE
  • ONERO
  • Retimur
  • Retina Madrid
  • Retina comunidad valenciana
  • Visión España

Pese a ser una primera reunión de contacto esta fue ya muy productiva, y se llegaron a acuerdos sobre propuestas que a todos los asistentes vieron con buenos ojos. Así pues, se inició en la reunión una vía de colaboración entre la SEEBV y las diferentes asociaciones para llegar a los siguientes puntos de encuentro:

  • Creación de una comisión mixta especialistas-pacientes para delimitar y definir con exactitud el concepto de baja visión
  • Instar a las administraciones al reconocimiento de esta condición de limitación visual como una minusvalía sensorial pues la privación de la visión incapacita a los afectados en el desarrollo de las tareas diarias personales y profesionales
  • Promover y colaborar en las campañas de sensibilización, difusión e información sobre qué es la baja visión y como afecta a la vida de las personas que la sufren
  • Divulgación del listado de especialistas de la SEEBV (en formato PDF) a todas las asociaciones de afectados.
  • Crear un listado de los hospitales públicos que cuentan con optometristas en sus plantillas.
  • Creación del manual ‘Tengo baja visión ¿Qué puedo hacer?’ en formato digital.
  • Creación de la dirección de correo seebvasociaciones@seebv.com para agilizar y facilitar la comunicación entre la SEEBV y las asociaciones.

Desde la SEEBV creemos que todas las propuestas presentadas por las asociaciones han sido de un gran interés y pueden ser vías muy provechosas para mejorar la vida de los afectados por la baja visión. Así pues, queremos agradecer la participación a todos las asociaciones asistentes, pues estuvieron representando a la gran mayoría de  afectados.

 

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Primeros pasos hacia la regeneración de la retina

Investigadores del Cardiovascular Research Institute y del Texas Heart Institute han dado el primer paso para poder, en un futuro, regenerar la retina y devolver parte de la visión a quien la tiene dañada. Ese es el objetivo final, pero por el momento solo han puesto la primera piedra: han descubierto el mecanismo que bloquea la regeneración de las células de la retina. En la retina hay localizadas una células que no se regeneran espontáneamente, pero que sin embargo sí tienen la capacidad de hacerlo. Permanecen ‘durmientes’ por un mecanismo llamado ‘hippo pathway’. Este descubrimiento abre la puerta a la posibilidad de ‘activarlas’ y dotar a la retina la capacidad de regenerarse.

La capacidad regenerativa de la retina no era un hecho oculto para los investigadores, que conocen bien como funciona en otras especies animales. El pez zebra, por ejemplo, es capaz de hacerlo. Pero hasta ahora se desconocía que esta característica también estaba presente en las retinas de los humanos y, lo que es más relevante, que existe un mecanismo biológico que la suprime. En este momento, sin embargo, los investigadores desconocen cómo funciona el mecanismo que bloquea la regeneración de las células.

Con este descubrimiento (pueden leer el artículo original en inglés aquí) se abre la puerta a que la ciencia sea capaz de restaurar parte de la visión perdida por problemas de retina con un tratamiento farmacológico, algo que supondría un gran avance para todas las personas afectadas.

 

 

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BASES PREMIO ÁNGEL BARAÑANO

OBJETIVOS:

 

  • Iniciar una acción que prestigie el papel del especialista en Baja Visión, avalado por la Sociedad Española Especialistas en Baja Visión (SEEBV).

 

  • Divulgar nuestra labor informativa como profesionales de la salud visual.

 

  • Contribuir a la promoción de avances científicos y divulgativos de forma global.

 

  • Dar a conocer los distintos aspectos que abarca nuestra especialidad.

 

PARTICIPANTES:

 

  • Podrán participar todos los socios de la SEEBV y los asistentes a las 5as Jornadas de la SEEBV (sean socios o no).

 

  • Se podrán presentar trabajo en grupo.

 

  • No podrán participar los miembros de la junta.

 

INSCRIPCIÓN, PLAZOS Y FORMA DE LOS TRABAJOS

 

  • La inscripción es gratuita

 

  • Para participar en el Premio Ángel Barañano, será necesario realizar la inscripción a través del correo electrónico secretaria@seebv.com, con sus datos personales y de contacto, y un abstract o breve descripción detallando las características del trabajo indicando: objetivos, estructura, metodología y contenidos.

 

  • Posteriormente al resumen (no antes del fin del período de inscripción) deberán enviar su trabajo (póster) a través del correo electrónico antes citado en formato PDF.

 

  • Características del póster: Panel laminado color blanco medida: 2.00 m (vertical) x 1.00 m (horizontal), con espacio útil de 1.80 m (vertical) x 0.90 m (horizontal). Sobre la superficie no se puede clavar, solo pegar con cinta adhesiva de doble cara o velcro

 

  • No serán admitidas las inscripciones que no cumplan con las especificaciones descritas

 

  • El plazo de presentación es desde el 15 Abril de 2019 al 30 de septiembre de 2019.

 

  • A juicio del Jurado, se aceptarán fuera de este concurso (sin optar a premio), comunicaciones ya presentadas en reuniones nacionales o internacionales, o en revistas de alto impacto, si su relevancia así lo indicase.

 

  • Como idiomas oficiales se aceptarán el castellano y el inglés. Los resúmenes de las propuestas de comunicación en póster, deberán realizarse en cualquiera de estos dos idiomas.

 

  • Los trabajos no deberán anunciar o promocionar productos o intereses corporativos.

 

 

  • La entrega del Premio se realizará durante las 5as Jornadas Internacionales de la SEEBV, que tendrán lugar en Bilbao los próximos 18, 19 y 20 de octubre de 2019.

 

DESARROLLO DE LOS TRABAJOS

 

  • El tema tratado debe ajustarse al campo de la Baja Visón, en cualquiera de sus modalidades. El trabajo ha de ser de nueva creación y no haber sido publicado o presentado anteriormente en otras ediciones o concursos.

 

  • Se valorará el reflejo de la contribución del especialista en baja visión.

 

  • Las propuestas se pueden presentar de forma individual o en grupos, indicando la identidad del autor principal o coautor.

 

DERECHOS Y PROPIEDAD INTELECTUAL DE LOS TRABAJOS

 

 

  • Los participantes seguirán siendo los titulares de los derechos relativos al trabajo presentado a concurso, pero deberán ser cedidos para ser utilizados por la SEEBV con fines divulgativos.

 

  • Los participantes manifiestan y garantizan que el trabajo presentada a concurso es original y que son titulares de todas las licencias y derechos, consentimientos y permisos que se necesiten para ser cedidos a la SEEBV; quedando ésta exonerada de toda responsabilidad por cualquier incumplimiento de los derechos de la propiedad intelectual.

 

  • Los participantes reconocen ser los únicos responsables del contenido y las consecuencias de la publicación del trabajo presentado a concurso, excluyendo expresamente de toda responsabilidad a la SEEBV.

 

PREMIOS

 

  • En la valoración de los trabajos se tendrá en cuenta su interés, utilidad, originalidad, calidad y novedad, ofreciendo una visión atractiva del tema tratado.

 

  • Los finalistas recibirán los correspondientes diplomas y el ganador una asignación económica de 300€ y una placa conmemorativa.

 

  • Si los finalistas no pudieran acudir a las Jornadas, el premio podrá ser recogido por un tercero debidamente acreditado.

 

  • La decisión del jurado será inapelable.

 

JURADO

 

  • El Jurado estará constituido por tres especialistas en baja visión.

 

  • Su composición se hará pública una vez resuelto el concurso

 

  • El jurado podrá declarar desierto el Premio del certamen.

 

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